逆风飞扬患者代表风采

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逆风飞扬——患者代表风采

这次全国甲癌医患见面会，也是我们患者相聚的一次盛会。20位来自全国的甲癌患者欢聚一堂。经过三个月的准备，这次可以欢聚北京，格外开心。虽然很多病友从未谋面，但初见就像重逢。这些老朋友都是甲癌的英雄，他们都在抗癌的路上艰难前行但依然乐观而执着。今天我就为大家着重介绍几位我们的英雄。他们每个人的经历都是一部血泪史，但是每个人的脸上都笑容灿烂，充满阳光。我相信大家看到他们的经历和他们的精神面貌，一定会深受触动。

先上几张合影。

这次到北京参加会议的患者代表的病情都是具有典型性和代表性的。而且他们都有非常丰富的治疗经验。换句话说，就是有比较长的病史和曲折的治疗经历。有甲癌和白血病两种重大疾病在身并且脑转移的大姐，有TG高达多骨转移的广州小妹，有低分化做过重大手术植皮的大哥，也有未分化的小弟。有旁腺全切低钙，腮腺堵塞，泪腺堵塞，肺纤维化，靶向治疗，和气管切开，儿童甲癌，家族遗传等的各种病情代表。他们对甲癌的知识的掌握和了解相当深刻。开会时提问的专业水准，让专家们都感到惊讶。同时专家们也深深的为代表们的抗癌精神折服。

先给大家介绍小荷姐。小荷姐和我都是石家庄人。我早就知道小荷姐是甲癌里特殊脑转移的病例，但是一直没机会见面，也没有太多了解。这次和小荷见面，给我感触更多的是震撼！

小荷姐是甲状腺癌肺转移脑转移。是为数不多的甲癌脑转移患者。今年51岁。年第一次甲癌手术。甲左叶全切、峡部切除+右叶部分切除。术后家人隐瞒病情，导致术后未按时服药及检查，年发现肺部转移。五次碘，累积毫居。第五次碘时虽然肺还吸碘但是肿瘤一直在长，因此停止碘，开始进行阿帕替尼的靶向治疗。在准备靶向治疗期间发现脑转移。同时小荷姐在年发现慢粒白血病，至今已经6年了。小荷姐同时吃着治疗白血病和甲癌的两种靶向药物。吃阿帕替尼14个月，tg从多降到90左右。目前病情比较稳定。小荷姐的精神面貌非常好。我们一点都不敢相信，同时患有两种大病，吃着两种靶向药的人还能有这么好的状态。小荷姐头上戴的是假发，但是如果她不说，我们完全看不出来。在小荷姐罹患白血病的时候，身为中学优秀教师的小荷姐一天假都没有请，一心扑在她的学生身上。因此她成为我们石家庄的道德模范、感动省城十大人物。小荷姐是我们石家庄人的骄傲！小荷姐也是我们甲癌患者的榜样！为小荷姐点赞！

上一张合影。我和小荷姐、南柯一梦姐在北京西客站的合影。左一是小荷姐。看小荷姐的精神面貌多棒！南柯一梦姐是碘治疗后严重过敏反应的代表。

笑笑，40岁。年发病的，病理是甲状腺滤泡型乳头状癌。当时没常识错过了早期治疗。三次手术。在年发现了肺转和多处骨转。做过4次碘治疗，一次锶89,两期化疗，18次放疗。停药时TG高达,现在吃药其间TG是。目前肺不吸碘，骨又有新的转移，泪腺堵塞，严重缺钙，白细胞低下，唾液腺受损口干，难以入睡。

笑笑的tg高的吓人。大家没有看错，tg是9千多。在我接触过的上万名病友中，笑笑是为数不多的几个TG近万的。本来还有一位患者代表，她的tg是，但是由于身体不支，不能赴京与会。不过那位患者的病情我也提交给医生团队了。TG近万都可以这样光彩靓丽，病情轻微的病友，还有什么理由不开心快乐的好好生活呢？如果病友们还为自己个位数、十位数的tg指标的轻微起伏就焦虑不安、烦躁惶恐而睡不着觉的话，那你真该好好反省一下啦！

这是我和笑笑在北京西客站的合影。大家看笑笑，如果她不说，你能看出来她是一个病情这么严重的病人吗？

吕新文大哥，年6月发病，甲状腺颊部全切，双侧叶大部切除，病理诊断甲状腺髓样癌，同年11月份出现颈部淋巴结转移，行甲状腺右叶全切，颈部淋巴结清扫术。45天后，颈部再次出现淋巴肿大，于年2月份做第三次手术。全甲状腺切除，行双颈淋巴结清扫术。病理诊断为低分化癌。术后进行颈部放疗33次。年11月增强CT显示双肺转移。颈前胸骨皮下转移，纵膈及肺门淋巴结转移。化疗治疗八个周期。年12月，第四次手术，切除胸骨转移瘤。年3月份化疗产生抗药。骨扫描显示左侧锁骨和胸骨柄处。左侧骶髂关节转移。年4月开始吃阿帕替尼进行靶向治疗。目前病情控制比较理想，tg从降到，三个月后后降到保持稳定。

当我们看到吕大哥胸前的植皮的那个大大的刀口时，都心疼的叹息。吕大哥的治疗同样受了不少苦。

节奏不要停，39岁。颈部肺部多发结节，纵隔等多处转移。年10医院做B超显示占位。病理：医院为低分化甲状腺癌，医院为岛状符合低分化，医院为滤泡状分化较差。基因检测：未检测到B-rafVE突变。年11月在医院做甲状腺近全切术，病理低分化，术后2个月总感觉右颈耳下肿胀做超声显示有一个2厘米左右的淋巴结。年2医院做右侧颈清术后又于年12月医院清理右侧及中央区，随后手术医生诊断可能肺转。两次碘累积毫居后不吸碘。颈部多发，肺部多发结节。年3月至9月喝中药调理，TG从50涨到。年10月协和入组阿帕替尼实验组。入组一个月tg由原来的降到16，现在tg有小的增长，影像学现在没发现进展，暂时控制的不错。

最初知道他们是低分化的时候，又担心又心疼。但是看到他们的状态，我觉得他们做到长期带癌生存大有希望！加油！！

照片中间为吕新文大哥。右一为节奏不要停。左一黄色衣服为老枫树大哥，目前也在吃靶向药物。瞧他们的精神和气色多好，一点都不像病人！

天天快乐姐，比我大4岁。初发病是23岁。年9月第一次手术半切病理甲状腺乳头状癌。年2月第二次手术行甲状腺次全切并且淋巴清扫，病理甲状腺乳头状癌淋巴转移11个。之后没有做任何治疗。于年10月行第三次手术甲状腺全切及淋巴清扫，并发现肺部转移双肺粟粒样散在性结节，最大1.5cm左右。后年3月起行同位素碘治疗一直到年11月因肺部纤维化不吸碘而停止治疗。但是ct显示肺部还有多个结节最大0.5cm左右。碘共14次，累积毫居以上，具体记不清了。在三次术后引起了，声带损伤3年无法说话后期恢复只能近距离交流，不能大声说话和唱歌，音量很低。在同位素治疗期间引起了腮腺纤维化没有唾液和颞合综合证，治疗11次以后开始出现肺纤维化，直至耐药不吸碘，当时tg停药是，服药是年1月时是12.06.之后一直是带瘤生存。目前控制tg在3左右。

天天快乐姐是老朋友了。天天姐从08年带癌生存快10年了，tg维持的很好。我要向她学习。她这些年一直在其他群里帮助大家。这次见面我邀请她做乐享人生群里的管理员。乐享人生群是病情5年以上的患者群。

合影照右一为天天快乐大姐，一个时髦的姐姐。

挨着我的披格子披肩的时髦大姐，是康复群和分盟群病友们都熟悉的亲爱的紫云姨姐。这次紫云姨姐是我特邀与会的。姨姐这些年一直用她的检验医生的专业知识帮助新病友科普。这次的会议，多亏有姨姐，我们的录音整理才能进展的比较顺利。有18个专题都是姨姐整理的。姨姐的电脑操作同样时髦，很多软件她运用的得心应手。姨姐紧跟时代步伐的精神值得每个人学习。姨姐让我深刻的体会到，始终保持年轻的心态，是一种能力。

我们的代表还有甲状旁腺低钙群管理员水墨泉韵先生，碘后腮腺堵塞群管理员嘻哈姐，还有未成年群管理员一杯茶先生和儿童气管切开患者文文的家长。以及希望群群主海螺先生，甲癌遗传群管理员月在天女士等等。他们的病情因为篇幅我就不一一介绍了。就是这样一些重症、典型病症的患者，在为大家服务的。另外我们还有志愿者，橘子，明月何皎皎，米果都是北京的朋友，她们利用周末的休息时间赶来为大家服务，感谢他们的辛苦付出。

10日晚上，当我们大家聚在这间屋子里开会相互认识。大家逐一介绍完病情之后，我们所有的人都感受到生命的力量。每个人脸上都是笑容，都有对生活笃定的热爱和对未来坚定的信心。那是一种强大的气场，我们都觉得非常震撼！正是这些经历过许多磨难的人，在为更多病情轻微的人，摸索经验，寻求出路，用自己的血和泪，帮助其他患者少走弯路。这种精神值得每一个人敬佩！每个人都是英雄，都是榜样！

他们在会议之前的准备和会议之中的记录以及会议结束后的整理都非常认真和细致。

无处不在的笑脸，鼓舞着每一个人。

其实在生活里，患者代表们的生活困境无处不在。嘻哈姐和天天姐因为腮腺堵塞吃每顿饭都需要就水喝，吃馒头都要用泡的，不然咽不下去。笑笑、橘子和我泪腺堵塞，经常莫名其妙就不停的流泪，眼睛生疼。有一侧声带麻痹的枫树大哥和天天姐，说话的时候都需要很费力。几个吃靶向药物的病友，手上都是副作用引起的手指皴裂。此外加上病灶的疼痛，他们都是克服着极大的身体不适而用力的活着。看看他们的一张张笑脸，我相信大家一定会深有感触！

人们都用胡杨来比喻顽强的生命力，我想说，我们这些代表，是一群美丽的沙漠胡杨。他们都在和病魔做着顽强的斗争，尽管仍然很曲折，但是他们仍然充满阳光，积极乐观的生活，迎风而舞，逆风飞扬！舞出了美丽的生命篇章！

让我们把最美的祝福送给他们！祝他们治疗顺利，早日康复！祝福他们家庭幸福，开心快乐每一天！

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