昨天，13岁的包珍妮躺在附二医的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，连睁开眼睛的力气都没有。
这已经不知是她几次患肺炎。
医生说，她一半的肺已经没用了，仍在危险期。
然而，最致命的是，她是一名“ALS”（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）患者。
她只是在一周岁左右，尝过站立的滋味。
然后，站立不稳，接着是轮椅，如今连轮椅也坐不住了。
这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作，让对方放弃轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。
然而，年仅6岁的弟弟也一样，正一步一个脚印，追随着她的步伐。
近日风靡国内外的“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界大佬的参与互动，这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。
但对于包珍妮一家，噩梦从未惊醒过。
“老天啊，你睁开眼睛看看我，我过的是什么日子，给我指条明路吧！”父亲包宗锋不久前刚学会用复方白芷酊是不是治白癜风的药物北京重点白癜风医院
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