源于去年8月常规鼻咽癌后复查,医生根据核磁共振MRI显示说我的坏死组织不断扩大,开始要侵犯左侧颈动脉了必须处理。所以去年9月底先做了左侧颈动脉栓塞,经历了10月突然出现吞咽障碍,10月几乎每一天的头剧痛等状况,10月底做了相对保守的坏死清理手术。之后我的日常就是去努力康复训练,争取恢复吞咽功能和说话问题(左侧声带麻痹),与此同时,保持定期的复查来看看坏死组织的情况。
经历了前段时间回老家厦门康复,包括去了广州、福州问诊康复吞咽相关的医生等,离开上海快两个月时间,非常想念女儿们。回来后,一切还是那么的熟悉,唯一差别就是走过熟悉的道路、路过以前常去餐厅和咖啡,目前都无法再进去享用,只能路过……加上左耳的听力障碍和说话的困难,似乎在开阔的街道与人群中,有完全不一样的感觉。肯定希望能通过训练康复渐渐恢复以前的状态,与此同时,在现在当下,不要因为这个而感到难受,可以尝试去体会不一样的状态,或许能找到一些innerpeace。开心的是重新骑起我的??,真的开心,最开心的还是短途的安全地载两只,她们7个月没有坐??了,特别兴奋。
核磁共振的检查结果显示,跟上次两个多月前没有什么变化,这是好事,说明坏死组织目前稳定,暂时不用继续清理,真心希望就这样稳定住,避免全麻手术的再次发生??。医生建议做鼻咽腔的结痂清理(过去这半年在坏死清理完已经有做过4次),这个我仔细思考了,愿意再清理的主要考虑就是三个事实:左鼻腔呼吸比右边堵的是确定的;其次鼻腔里还是会有异味的右侧明显一点;西医很明确说那个位置冲鼻是冲不到的。那么清理一下合适,虽然重新堆积新的结痂挺快的,但是会慢慢变缓,慢慢减少以后的清理频率。与此同时,因为此次复查完,我会走起中医针灸,我也咨询了一下中医的看法,看法一致。从中医的角度看,已经是脓痂了,不可能酿脓生肌,酿脓生肌是对于脓浆来说的,对于已经干了结痂的话是做不到的。清除以后表面干干净净的,再配合中药和针灸让肉芽长得好,是个不错的选择。如果不做局麻清理,光靠中药慢慢化要很久很久。清楚。
医院来住院了,人非常多。去年我从3人间到7人间短暂待过,再到单人间,到现在回到7人间,而且满员。如此多的病患,医生很忙碌,病人很辛苦。而且这么多病人,虽然可能大部分不像我的情况那么复杂,但也都有各自的苦痛和烦恼。无论是疾病本身还是像我现在这样的全部因为治疗造成的问题,都很艰辛,大家都要加油!btw这次的耳鼻咽喉头颈外科七人间病房,一位40后,一位50后,两位80后,一位90后,两位00后。
过去的这一切来的有点突然,本来我的状态挺好的,尽管经历了放疗化疗,但是还是可以很正常生活的。因为生病治疗的这些折腾,让我离开工作有一段时间了,我还是很喜欢工作的,尤其是因为治疗错过了一些跟兄弟们好好做的机会,非常令我叹惋。不过在没有工作的时候,之前的状态也很好,保持运动,保持舞蹈,保持音乐等,也是很好的状态。可惜就是病来如山倒,虽然这些问题不是疾病,都是之前治疗尤其是质子重离子的二次放疗造成的副作用和损伤,但是真的极大的改变了生活状态。目前原有的正常生活无法进行,每日靠口饲胃管注射进食。对我来说,很多问题慢慢解决不怕,比如耳朵、摔断的牙齿等,但是不能吃喝以及说话问题,严重影响了最基本的生活需要和生命本源。直接让最简单的吃饭喝水变成难题只能破壁成浆管饲注射;说话问题直接干扰了各种任何情况的沟通和交流,最基本的都影响,不用说工作社交其他延展了。这两个问题是我急需解决的,虽然康复路漫漫,也一定要持续好好搞定,才有可能有后续的回归正常。
好了,今天要做局麻手术清理鼻咽腔脓痂,时间待定,一切妥妥的
本文为奕盛的个人问诊治病记录、康复经历及感悟,文中有任何看法或判断,都是主观而为,均可能充满奕盛个人的偏见和错误。
罗奕盛